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修水“渐冻人”三兄妹的创业故事

放大字体  缩小字体 发布日期:2016-07-13 浏览次数:155
      自强不息让生命“解冻” 

修水“渐冻人”三兄妹的创业故事

  [九江新媒体JJXMT.CN] 2014年,一场特殊的公益热潮席卷全球。“ALS冰桶挑战赛”起源于美国,并迅速地蔓延中国,随着众多名人的参与,也很快成为网络热议的话题。“渐冻人”这一在国人眼中稍显陌生的词汇,开始进入公众视野。作为一种罕见病,听起来“渐冻人”似乎离大众很遥远,但在修水县全丰镇的一个小山村,噩运却意外地降临在了一个普通的五口之家,戴家的三兄妹戴露、戴蓉蓉和戴姗姗全都不幸患上了脊髓性肌萎缩症。

  根据资料,脊髓性肌萎缩症简称“SMA”,和ALS一样同属于运动神经元疾病的一种。SMA患者主要表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,呼吸肌和吞咽肌的受累。由于患者的肌肉会出现萎缩,随着病情发展,肢体的运功功能也会愈发受限,就好像是身体被渐渐地被冻住了一样,所以和ALS一样也被形象地称为“渐冻人症”。目前这种疾病暂时没有有效的治疗办法。

  面对命运的不公,戴氏三兄妹选择了一条自强不息,自我“解冻”的道路。

  肢体冻住了还有思想

  戴露从小就是三天一小病五天一大病,跑卫生所对他而言是一件习以为常的事。最早的表现只是走路不稳、容易跌跤,却被乡里卫生所医生的反复诊为缺钙。但一段时期后,病情不但没见好,反而越来越糟。而一天大妹戴蓉蓉无意间也说了一句:“妈妈,我好累!”,让他们的父母心中有了不好的预感,于是拿出了家中全部的积蓄,去南昌中医学院附一医院和解放军九四医院检查。结果,两兄妹被确诊为SMA。为了照顾好患病的兄妹俩,父母决定再要一个健康的孩子,事与愿违的是,小妹戴姗姗在四五岁时也出现了和兄姐一样的症状,唯一值得庆幸地是,她的病情状态维持得较好。

  随着病情的发展,戴露和戴蓉蓉开始无法走路,只能靠父母照顾,残酷的现实摆在了戴氏兄妹的面前。但是他们的父母从未放弃过希望,孩子走得动的时候就带着孩子去治病,孩子走不动了就带上能走动的小妹戴姗姗跑遍可能的地方治病,每次外出,回来都带三份药。正是父母的这种不放弃的精神,让戴氏兄妹从小就不屈服于命运。

  对于戴氏三兄妹来说,肢体被冻住了,思想并没有。大哥戴露在12岁时不能走路,遂毅然辍学,在当地随父亲一边学习画画,一边协助父亲做美术应试以及商业油画培训,期间培养了对诗歌与文字的兴趣与热爱。18岁,双手已无力握住画笔,却不甘心被命运捆绑,冻僵在轮椅上。于是开始唱歌,试图突破自我,后期由于胸肌持续萎缩只能停止。

  二妹戴蓉蓉10岁起无法走路,辍学在家以后,就用读书来打发时间,平时还喜欢弹弹电子琴。在大哥的影响下对诗歌有了兴趣,受到修水报主编冷老师的鼓励后,开始提笔写作。2015年,诗歌《死活》在由北京师范大学诗歌协会主任谭五昌主编的2015新诗排行榜上发表。

  没死就不把自己当废物

  “我常想:没死,就别把自己当废物。”戴露说,在他看来,如果不想成为垃圾桶的囊中之物,千万别抛弃自己,不然,人生将彻底完蛋。2012年5月,为了让儿子更好地学习钢琴,戴露下定决心带着孩子来深圳找到了教钢琴的堂弟。

  初到深圳,人生地不熟,为了自立,戴露在做淘宝的妻子堂弟的介绍下,接触了淘宝,很快就开起了一家淘宝店铺。两个月后,在戴露的努力下,他的淘宝商铺逐渐进入了正常运作。两年后,戴露认为自己对电商有了相对较深的了解,并且做这一行更适合自己的身体条件,开始酝酿以团队、公司化运作自主品牌的电商之路。

  2014年11月,戴露正式创办了“深圳市百草缘贸易有限公司”,主要在淘宝平台进行国内外化妆品销售,和妻子、妹妹一起租进了一栋隔住处只有几步之遥的一间办公室。经过几个月的埋头苦干,2015年4月他收购了“名蓝”品牌,同月正式成立了“深圳市名蓝国际化妆品有限公司”结合“百草缘”推动自主品牌“名蓝”主打香水,并且正式成立了自主研发团队与“名蓝国际”运营团队。由此开始以淘宝C店做主打运营,2015年淘宝C店市场产出突破200万,月快递面单发货量突破了4万票。“今年营业额争取突破800万,获得1000万以上的目标值。”戴露说,他为这支一手培养打造的团队感到自豪与骄傲,希望团队能继续保持稳定增长,并进一步发展壮大。

  大妹戴蓉蓉从喜爱唱歌发展出了对播音主持的兴趣,后被江西广播电视学校破格录取,成为一名播音主持系的学生。毕业之后,辽宁残疾人杂技艺术团的团长找到了她,让她成为一名主持人。2014年,戴蓉蓉在大哥的带领下,一起创办了深圳市百草缘贸易有限公司。

  义无反顾地去追求幸福

  尽管病魔缠身、不良于行,这一切都没有阻挡住戴氏兄妹追求幸福的脚步。在戴露24岁时,他收获了爱情,他的妻子坚定地嫁给了他,并一直坚持与他一起努力奋斗,今年已是他们结婚的第15个年头。有一天凌晨,妻子晕倒在卫生间的马桶边,戴露却束手无策,让他至今想起都肝肠寸断。“我珍惜现在的生活。”戴露告诉记者,现在的他身边有着爱人和亲人的陪伴,他认为他现在特别幸福。

  大妹戴蓉蓉和丈夫相识于网络,丈夫是一名医生。从最初的网络相识,到后来的异地相恋并最终修成正果,现在两人的孩子已经上小学一年级了。“我和老公都坚信只要在一起,就可以战胜一切,包括各种猜疑的眼光。”戴蓉蓉的脸上写满了坚定和希望。小妹戴姗姗也找到了自己的幸福,嫁给了青梅竹马一起长大的丈夫。

  现在,兄妹三人都在“深圳市百草缘贸易有限公司”打拼,但在兼顾事业的同时,他们却还想给更多的人带去希望。公司最早只招聘全职客服,但有一次小妹戴姗姗接到一个应聘电话,一名残疾人询问公司是否招聘兼职远程客服。“说实话,对于找工作想要自立起来这种渴望我太了解了”戴姗姗坦言自己被触动了,挂了电话,就直接去找哥哥,后来聘请了这位残疾人。“这件事情之后,我们发现在自己努力的同时也能帮助和我们一样的人一起努力,这让我们感觉特别幸福”戴氏三兄妹说,在2016年公司加大了招聘残疾人的力度,不仅仅是客服,还有美工和运营方面的人才。他们说,只要是认真可爱感恩的人他们从不拒绝,希望能和大家一起共同打造一个美丽新世界。

  “我们永远也不会忘记,社会的温暖曾经抚育过我们。回馈社会,我们义不容辞。”2016年以来,戴氏三兄妹曾多次带领公司员工探访深圳市华阳特殊儿童康复中心,为孩子们送去文具,油,米,洗衣液,尿不湿等。他们坚信,虽然能力有大小,或许他们还没有足够的力量去改变弱势群体的现状,但是这并不影响他们把这份小小的温暖传递出去,只要有一个人感受到、体会到,对他们来说足矣。(九江日报 记者邹雅思)

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